IníciosaúdeHemopa promove conscientização sobre Doença Falciforme com histórias de cuidado

Hemopa promove conscientização sobre Doença Falciforme com histórias de cuidado

Para Suane Meirelles, mãe de Everson Calandrini, paciente acompanhado pela Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa), participar do evento “Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme: Precisamos Falar Sobre”, foi mais uma oportunidade de aprender sobre a condição do filho e fortalecer o cuidado diário. A programação foi realizada, na terça-feira (23), no auditório da Fundação, em Belém, reunindo pacientes, familiares e profissionais da equipe multiprofissional.

Foto: Aline Seabra – Ascom/Hemopa Suane Meirelles – Mãe de Everson Calandrini, paciente acompanhado pela Fundação Hemopa.

Moradora do Marajó, Suane contou que o diagnóstico do filho ocorreu após uma investigação médica, em Belém. Antes disso, segundo ela, a família enfrentou dificuldades até compreender o que Everson tinha. Desde então, o acompanhamento no Hemopa passou a fazer parte da rotina da família.

“É um momento de aprendizado. A gente aprende cada dia mais sobre a doença. Com todas as lutas de morar no Marajó, é difícil, mas eu tento não faltar, para aprender cada dia mais a lidar com a doença dele”, relatou Suane.

Foto: Josué Amaral – Ascom/Hemopa

 

A programação destacou a importância da informação no enfrentamento da doença falciforme, condição genética que exige acompanhamento contínuo. Para a médica hematologista Saide Sarmento, coordenadora do Ambulatório de Pacientes do Hemopa, a conscientização ainda é um dos principais caminhos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Coord. do Ambulatório do Hemopa, Saide Trindade: A informação é importante, e precisamos divulgar mais sobre a doença

Coord. do Ambulatório do Hemopa, Saide Trindade: “A informação é importante, e precisamos divulgar mais sobre a doença” Foto: Josué Amaral – Ascom/Hemopa

“A informação é importante, mas precisamos divulgar mais sobre a doença falciforme”, afirmou Saide. Segundo ela, o desconhecimento sobre a doença ainda alcança inclusive parte dos profissionais de saúde, o que reforça a necessidade de ampliar o debate sobre diagnóstico, tratamento e adesão ao acompanhamento.

O evento também abordou o cuidado integral ofertado pelo Hemopa, responsável pela hemorrede estadual e referência no acompanhamento de pessoas com doenças hematológicas. A equipe multiprofissional atua desde o diagnóstico e segue durante todo o tratamento, incluindo orientações médicas, assistência farmacêutica, acompanhamento social, apoio educacional e atendimento hospitalar quando necessário.

Pedagoga da Escola Hospitalar do Hemopa, Joyce Cunha: A educação pode ajudar no enfrentamento das dificuldades

Pedagoga da Escola Hospitalar do Hemopa, Joyce Cunha: “A educação pode ajudar no enfrentamento das dificuldades” Foto: Aline Seabra – Ascom/Hemopa

A pedagoga da Escola Hospitalar do Hemopa, Joyce Cunha, destacou que a doença crônica pode impactar diferentes aspectos da vida de crianças e adolescentes, incluindo a aprendizagem. “A educação pode ajudar no enfrentamento dessas dificuldades de aprendizagem que aparecem no percurso da vida desses pacientes”, explicou

Segundo a enfermeira Rosilene Freitas, o acompanhamento dos pacientes com doença falciforme começa ainda nos primeiros meses de vida, após o encaminhamento realizado pela triagem neonatal. No Hemopa, a equipe de enfermagem participa do acolhimento das famílias, acompanha a evolução clínica dos pacientes e atua de forma integrada com a equipe multiprofissional durante todo o tratamento.

Enfermeira da Fundação Hemopa, Rosilene Freitas: Acompanhamos e orientamos as famílias para prevenir complicações

Enfermeira da Fundação Hemopa, Rosilene Freitas: “Acompanhamos e orientamos as famílias para prevenir complicações” Foto: Aline Seabra – Ascom/Hemopa

“A equipe de enfermagem acompanha o paciente desde os primeiros encaminhamentos realizados após a triagem neonatal. Esse acompanhamento ocorre de forma contínua, observando sinais clínicos, orientando as famílias e atuando junto à equipe multiprofissional para prevenir complicações e garantir um atendimento adequado em todas as fases do tratamento”, explicou Rosilene.

A profissional destacou ainda a importância de iniciativas voltadas à conscientização dos pacientes e familiares. “Este evento é fundamental porque permite que as famílias conheçam melhor a doença e aprendam a identificar sinais e sintomas que exigem atenção. Conhecer é o primeiro passo para aprender a cuidar e contribuir para a qualidade de vida dessas crianças e adolescentes”, afirmou.

Assistente social do Hemopa, Francely Lemanski, reitera que conhecer sobre a doença ajuda pacientes a buscarem tratamento

Assistente social do Hemopa, Francely Lemanski, reitera que conhecer sobre a doença ajuda pacientes a buscarem tratamento Foto: Aline Seabra – Ascom/Hemopa

A assistente social Francely Lemanski apontou que muitos pacientes enfrentam barreiras além do tratamento de saúde, como distância, vulnerabilidade social, dificuldade de acesso aos serviços nos municípios e desconhecimento sobre direitos. Para ela, conhecer a doença também ajuda pacientes e familiares a buscarem assistência e benefícios previstos.

Na assistência farmacêutica, o farmacêutico Robson Paixão explicou que o acompanhamento está diretamente ligado à jornada do paciente com doença falciforme. Segundo ele, o uso correto dos medicamentos contribui para o controle da doença, prevenção de infecções, manejo da dor e adesão ao tratamento.

Farmacêutico do Hemopa, Robson Paixão: Uso correto dos medicamentos contribui para o controle da doença.

Farmacêutico do Hemopa, Robson Paixão: “Uso correto dos medicamentos contribui para o controle da doença”. Foto: Aline Seabra – Ascom/Hemopa

Ao reunir pacientes, familiares e profissionais de diferentes áreas, o Hemopa reforça o papel da conscientização como parte do cuidado contínuo. A data chama atenção para a necessidade de informação, acompanhamento regular e fortalecimento da rede de apoio às pessoas que convivem com a doença falciforme no Pará.

A doença falciforme é um grupo de alterações genéticas hereditárias que deforma os glóbulos vermelhos, tornando-os rígidos e em formato de foice. Isso obstrui o fluxo sanguíneo e causa crises de dor intensa, anemia crônica e danos a órgãos.

Por Aline Seabra (HEMOPA)

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