Em 21 de agosto de 2024, o influenciador digital Lito Sousa, após diagnóstico confirmado de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma encefalopatia espongiforme neurodegenerativa incurável, protagonizou um apelo público por meio de sua esposa, Mila Seidl, para que fosse incluído em estudos clínicos experimentais voltados à aplicação de oligonucleotídeos desenvolvidos pela Ionis Pharmaceuticals, com respaldo logístico e institucional da Universidade de Harvard, em tentativa urgente de interromper a progressão da doença.
Contexto Institucional e Diagnóstico da Doença
A confirmação do diagnóstico de Lito Sousa, ocorrida na manhã da sexta-feira (21/8), foi comunicada oficialmente por meio de relatório médico da Clínica Neurológica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, sob a coordenação do neurocirurgião Dr. Rafael Ventura, que atestou a gravidade e a letalidade da patologia, caracterizada por degeneração rápida do tecido cerebral associada à acumulação anormal de proteínas priônicas (PrP).
O caso chamou a atenção do cenário científico internacional após a mobilização de seguidores nas redes sociais, que coordenaram uma campanha intitulada 'Save Lito Sousa', repercutindo o caso em plataformas acadêmicas como a Harvard Medical School e pressionando diretamente a Ionis Pharmaceuticals para avaliar a possibilidade de inclusão do paciente em protocolos experimentais que utilizam terapia génica baseada em oligonucleotídeos para reduzir a síntese da proteína tóxica.
Lito Sousa enfrenta doença cerebral rara e letal sem tratamento comprovado, com expectativa de morte em menos de 18 meses sem intervenção terapêutica.
Repercussão Institucional e Caminhos para Intervenção Clínica
A solicitação formal formulada por Mila Seidl ao Ministério da Saúde, divulgada em stories no Instagram em 23/8, demandou apoio diplomático e burocrático para acelerar a inclusão do influenciador nos estudos clínicos da Ionis Pharmaceuticals, especificamente no protocolo chamado 'Trial for PrP Reducer', cujo princípio ativo é um oligonucleotídeo antisense capaz de inibir a tradução da proteína priônica anormal.
A Universidade de Harvard, através do seu Centro de Pesquisa em Doenças Raras (Center for Rare Diseases), confirmou o recebimento da petição assinada por mais de 87 mil pessoas, incluindo médicos e pesquisadores renomados, e sinalizou disponibilidade técnica para colaborar com a adaptação do protocolo experimental ao perfil clínico do paciente brasileiro.
